London, Inggris - Wajah-wajah penuh perhatian tertuju pada dua penari yang tampil membawakan tarian Manuk Rawe dan Panyembrahme di acara makan malam "Balkan Conference on Rare Diseases" di Hotel Moskow Sofia di akhir pekan.
Tepuk tangan meriah menutup setiap penampilan penari anggota Pesona Mawar Nusantara usai membawakan kedua tarian dari pulau Dewata Bali, demikian Fungsi Pensosbud KBRI Sofia, Dina Martina kepada ANTARA London, Senin.
Dikatakannya, hadir dalam acara makan malam tersebut Ketua The National Alliance of People with Rare Diseases Bulgaria, Vladimir Tomov, para ahli/wakil lembaga rare diseases (penyakit langka) dari Inggris, Perancis, Rusia dan Norwegia, dan sekitar 125 pasien penderita rare diseases dari Turki, Rumania, Yunani, Kroasia, Montenegro, Slovenia, Serbia, Bosnia Herzegovina, Macedonia, dan Albania.
Konferensi tersebut merupakan forum bagi para pasien rare diseases dan wakil organisasi/para ahli yang menaunginya untuk saling bertukar pengalaman dan informasi terkait perawatan, pengobatan, pendanaan, permasalahan yang dihadapi pasien rare diseases dan solusinya.
Penampilan dua penari Pesona Mawar Nusantara- Grup tari binaan KBRI Sofia, yang terdiri dari Ellis Tiwiyati dan Kristina Peneva pada kegiatan tersebut adalah untuk memenuhi undangan Panitia Penyelenggara Konferensi Rare Deseases.
Selain untuk promosi Indonesia dan menghibur para pasien, penampilan penari remaja Indonesia itu dimaksudkan untuk menyampaikan pesan kepada para pasien bahwa pasien Rare Diseases juga dapat aktif berperan menjalin persahabatan dengan masyarakat negara lainnya melalui kegiatan budaya sebagaimana ditunjukkan oleh Kristina Peneva yang bergabung dengan grup tari KBRI Pesona Mawar Nusantara.
Beberapa peserta yang hadir pada makan malam tersebut menyatakan baru pertama kali melihat keindahan tari Bali meskipun mereka sudah mengenal Bali dari beberapa teman yang berkunjung ke Bali. Mereka juga menyatakan keinginan kuat berkunjung ke Bali suatu saat nanti.
Menurut catatan European Dermatology Forum (EDF) sekitar tujuh persen penduduk Eropa terkena penyakit langka. Sebagian besar yaitu sekitar 80 persen penyakit langka telah teridentifikasi disebabkan oleh faktor genetik.
Sumber: http://www.antaranews.com
